Continuamos con la siguiente parte del texto Diarios del lupus, de la escritora zapoteca Yadira del Mar. Las entradas de este diario se centran en cómo es la vida con el lupus y lidiar con el prejuicio y la información de esta enfermedad.
15 de marzo, 2019
Dice mi mamá que cuando una sabe que va a morir comienza a recoger todos los pasos que ha dado en esta vida, a ir a los lugares que le significaron vivencias. Yo, en este proceso personal que enfrento, he decidido hacerlo, ir a cada lugar donde amé la vida, pero no como señal de muerte.
Decidí seguir mi acostumbrado nomadismo, justo para juntar toda la felicidad que esos lugares me han traído, para llenarme de nuevo de sol, de flores, de mar, de monte, de calor, de frío, de risas, de enseñanzas. Voy a guardarlo todo en una bolsita, para traerlo conmigo y cuando esté de vuelta siga teniendo las mismas ganas de vivir que tenía por aquellos tiempos. Voy a juntar todito para renovar mi vida, mi alegría…
21 de marzo, 2019
Es el 21 de marzo de 2019, amanecí con el dolor agudo de la fibromialgia. Desperté a las 6:08 am, supe la hora porque SkyAlert me notificaba de un sismo de baja intensidad en Huatulco.
Intenté acomodarme, pero las articulaciones no estaban respondiendo bien, me quedé un rato absorta, escuchaba el sonido de las actividades afuera: mi sobrina yendo a la secundaria, el canto de las aves, el sonar de los motores, y no podía sino preguntarme: ¿cuándo tendremos una vida más activa?
Hoy debí asistir a una sesión de un seminario en la UNAM, sin embargo, los días anteriores, entre la fiebre y el dolor, me obligaron a descansar. Pasé la mayor parte del día recostada, repensando aquella tarde de abril del 2013 en que, tras varios meses de malestares, decidí buscar asistencia médica y tras un encuentro fortuito con mi reumatólogo e inmunólogo Ubaldo López, comenzaron idas y venidas al hospital.
Sigo recostada, cierro los ojos y me imagino caminando en un campo ancho lleno de flores, puedo sentir si aroma y la suavidad en mi cuerpo, finalmente ahí, en ese universo que he decidido crear, no existe la fibromialgia…
31 de Marzo, 2019
Un río de vida entra en mi pecho, una cicatriz me recuerda la mariposa que habita en mí…
28 de abril, 2019
Quihubo con que hago un post sobre que no me digan que el lupus es una cuestión de energías, de mantenerse “positiva” y van y comentan que el lupus en realidad encierra un conflicto sobre autodestrucción y nada de amor propio.
A huevo, yo con mi energía de víctima, como lo he pasado mal toda mi vida: no me valoro, no me acepto, a tal grado que hasta creo mi propia enfermedad, que prefiero morir renunciar, y abandonar todo jajajaja. Váyanse a la chingada, neta, estoy justamente saliendo de un proceso cabrón con una complicación de la sangre, no vengan a decirme esas mierdas.
26 agosto, 2019
Cuando era niña quería ser médica, más específicamente neurocirujana, quería también que todas aquellas enfermedades extrañas o no diagnosticadas tuvieran por fin un diagnóstico certero y un tratamiento, todo esto surgido de un episodio clínico que tuve a los 12 años. De pronto tuve vómitos, fiebres, deshidratación, pérdida de la fuerza en manos y pies, y una eventual pérdida de la capacidad de caminar.
En el hospital hicieron toda clase de análisis y toda clase de diagnósticos. Un día, sin más, le dijeron a mi familia que no había nada más que hacer, que se despidieran de mí, sorpresivamente hubo una mejoría y todo volvió a la “normalidad”.
Me dieron de alta con una probable “escarlatina”, nunca hubo certeza. Quién diría que años más tarde iba a ser yo una paciente de una de esas enfermedades raras y a 18 años de ese momento, puedo decir que no era escarlatina, era mi lupus activándose.
Claramente no me volví médica, decidí estudiar sociología, ahora mismo estoy preparando un proyecto, en conjunto con mi médico, para hablar de los costos socioemocionales de padecer una enfermedad crónica. Creí que siendo una “científica social” no podía aportar nada a mi propio caso, sin embargo, lo he hecho, y me llena infinitamente poder hablar con más pacientes e iniciar esta nueva aventura.
19 septiembre, 2019
Hay días en los que el lupus parece ganarme, me tumba en cama con dolor insoportable, me hace llorar, me tiene en insomnio, me hago chiquita, pero después veo mi cuerpa, después de todo este dolor me recuerda que estoy viva, y que, por sobre todo, me tengo a mi.
23 de Septiembre, 2019
Tengo amigas bien bien bien chingonas en muchos ámbitos que a diario se rifan haciendo chambas bien precarizadas. Viajando del Estado de México a la Ciudad de México, con todo lo que eso significa: pasajes caros, transporte feo, saliendo bien temprano con el miedo en la cuerpa por transitar calles sin alumbrado público, sin pavimento, mal comidas y con jornadas bien culeras.
Hoy, una doñita del hospital donde me atiendo, con lupus también, vociferó muy indignada el por qué habían dejado entrar a una “indigente” a nuestro hospital. Luego comenzó una serie de comentarios súperhorribles: “Pinche gente, solo vienen a pedir dinero, que trabaje si quiere algo, solo estiran la mano y no hace nada por mejorar. Porque claro, este gobierno les da y les da, en cambio nosotros. con la falta de medicamento, nos abandona, nosotros no pedimos estar así.”
Se le olvida a esa señora que “nuestro hospital” no ha tenido escasez de medicamentos, hasta ahora, porque pertenece a una élite. Después, esa indigente, no era indigente, sino familiar de un interno. Además, qué asco usar una enfermedad que obvio no pedimos para descargar su puto clasismo. Dan asco, neta.
1 de octubre, 2019
La incertidumbre se apodera de mi, he estado así hace un par de días. En la televisión se habló de lupus, porque falleció la hija de Rocío Sánchez Azuara, tuvo complicaciones renales y fallo coronario.
Mi mamá se preocupó porque escuchó que murió de lupus. Qué dolor más grande ver a mamá así, con angustia, también la siento, claro, pero intento despejarme, pensar en otras cosas, hacer mi vida cotidiana.
No sé con exactitud como mi mamá sobrelleva mi enfermedad, porque soy joven, y a veces estoy postrada en la cama. Procuro abrazarla mucho, decirle cuánto la amo, y reír con ella. Antes dormíamos juntas, pero desde que papá enfermó, eso se terminó.
Yo tengo casi 30 y no me da pena decir que dormía con ella, que estoy a gusto en su casa, mi mamá es mi amora más grande, y me bajonea que ella también tenga que sufrir por el lupus.
13 Octubre, 2019
Ayer terminé mi tratamiento para la anemia, saliendo del hospital fui al micrófono abierto de Poesía de morras. Hoy desperté con inflamación ocular, ojo rojo, lagrimeo, dolor y fotosensibilidad. Dice mi doc que probablemente sea uveítis, desencadenada por el polvo, en pacientes con enfermedades sistémicas.
Me mandó una solución simple de lavado ocular, y si no funciona, tendremos que ver por medicamento para mi ojito y bueno amigas, estas son las aventuras de vivir con lupus.
29 octubre, 2019
Itinerarios corporales desde el lupus
Lucía
Lucía es una mujer de 24 años, fue diagnosticada con lupus hace 11. La enfermedad le ha enseñado a escuchar su cuerpo, hablamos mucho de las sensaciones que tenemos, unas son muy parecidas y otras muy particulares.
A mí, el sol, no me daña tanto, sin embargo procuro tomar las medidas necesarias. A ella, por el contrario, presenta un enrojecimiento facial y de ojos, por eso es que siempre la vemos llegar con lente oscuro.
Lucía describe su cuerpo como un mapa en constante cambio, es decir, continuamente se van abriendo para ella nuevas rutas a seguir, a medida que el lupus se lo pide. Aprendió que sus periodos menstruales son excesivamente dolorosos, por la fibromialgia, y que entonces debe guardar reposo, tomar mucha agua, y hacer siestas pequeñas.
Ambas tenemos la percepción de que nuestro mapa psicocorporal aún está “incompleto”, porque día a día, aprendemos a mirar esas nuevas rutas que el lupus sigue trazando sobre nosotras, pero también cada una ha creado sus rutas alternas, para resistir.
3 de noviembre, 2019
Cuando tenía 17 años, viví uno de los inviernos más crudos, recuerdo mucho que al salir de la prepa, me iba en friega hasta mi cerrito. También recuerdo caminar de la base de micros hasta casa, con el aire enfriándome la carita, sin embargo nada comparado con la noche de ayer, la pasé muy mal debido al frío.
Básicamente me entumí, quedé en posición fetal, tapada con tres cobijas, dos chamarras, dos pares de calcetines, dos pantalones. Moverme es doloroso en estas épocas, el cuerpo siente como mil cuchillos enterrándose al mismo tiempo.
Amix: manden calorcito sanador pal frío.
7 de noviembre, 2019
Neblina lúpica
Hace un tiempo mi doc, en conjunto con un neurólogo y terapeutas ocupacionales, hicieron un diagnóstico de neblina lúpica, que no es otra cosa que perder la capacidad cognitiva.
Puedo estar en medio de una charla y de pronto olvidar de lo que estábamos hablando, no recuerdo lo que hice hace unos momentos, olvido dónde deje cosas, y me causa un estrés profundo saberme presa de mi sistema nervioso.
Ayer me sometió a nuevas pruebas que arrojan que la neblina lupica avanza, pero lo hace lento, debido a que conservo el hábito de la lectura y escritura.
Ya estudios han demostrado que la música es benéfica en procesos mentales complejos y porque casi a mis 30, descubrí lo chido que es bailar, pero sobretodo, porque tengo una red de mujeres que están conmiga haciéndome fuerte.
Tengo miedo constante de saber cómo será el futuro, he renunciado a muchos proyectos por mi enfermedad, y he sentido que soy inútil en este sistema que te exige productividad. Pero hoy, me aferro a vivir, me aferro a mi canto, a mis libros, a el amor profundo que le tengo a mi mamá, a mis hermana, a mis sobrinas, a mis amigas, a mi amora, y agradezco a cada una por seguir a mi lado.
8 diciembre, 2019
Hay ocasiones en las que he tenido que tragarme mi rabia y mis lágrimas, porque a mi edad lo que este sistema productivo dicta es que tenga un empleo que me haga millonaria, un carro, una casa, que viva independiente a mis papás.
En mi familia el constante señalamiento es justamente mi poca productividad, porque hacen comparaciones con personas más jóvenes que yo, que ya tienen un empleo estable, que ayudan a su familia, que se compran cosas, etcétera.
A veces me gustaría no estar enferma y enfrentar con mucha más fuerza la vida, responder al capital, pero no puedo, manitas. Hago lo que me es posible, y es que hay tantas grietas en el sistema de salud, que les impactaría saber cuánto he gastado en tratamientos, aún contando con la ayuda de mi médico. En fin, ojalá un día el estigma deje de ser también otra piedra en nuestra mochila.
14 de diciembre, 2019
Falleció Kelly Coba, una inmunóloga peruana, para esto solo tengo silencio.
24 diciembre, 2019
Estoy leyendo que muchas ya están listas para irse a Chiapas, me siento feliz por todas ustedas, pero también me siento triste por mi. Este año tenía particulares ganitas de asistir, pero son fechas complicadas para mí por el frío, entonces ojalá que el próximo encuentro el lupus de tantita tregua para encontrarnos. Las quiero mucho y disfruten ese espacio y esos días, ah y no compartan nada de lo ahí vivido con hombres.
16 enero, 2020
Hace unos días noté que el dedo índice de mi mano izquierda estaba adolorido, supuse que había dormido en una mala posición y pasaría, pero no, resulta que mi dedo está entumido y no puedo doblarlo correctamente.
Por primera vez en mis años de lupus estoy experimentando el fenómeno de Raynaud, resulta que hay una inflamación de los nervios y vasos sanguíneos que impiden una buena oxigenación y, por ende, un buen flujo.
Se desencadena por el estrés y temperaturas frías, y bueno, está siendo un invierno bastante crudo para mí, esto me muestra cómo a veces somos muy inconscientes con respecto a nuestra cuerpa. Mis dedos habían pasado desapercibidos, pero hoy procuro cuidar también de ellos, usar guantes, masajearlos.
No había notado lo importante que son para abrocharme la blusa, o quitarle un pedacito a mi pan, en este proceso descubro una cuerpa muy minuciosa y sobretodo muy poderosa.
